“每年的儿童节,我都是跟哥哥一起过的。但是今年,他去了天堂。不知道那里的儿童节怎么过,有过山车吗?有很多玩具吗?有好吃的糖果吗?有新衣服吗?天堂里还能唱《剪花花》吗?”
孩子挂念哥哥真情实意,只令人潸然泪下。
其实儿童白血病,除了存在在新闻中,比你想象中近。
据估计,在中国,白血病的自然发病率约为十万分之四,每年新增约4万名白血病患者,其中就有1/4是儿童,并以2~7岁儿童居多。
但儿童白血病,也没你想象中如此必死无疑。
近几年来,号召为白血病患儿捐献骨髓的新闻亦多得吓人。在各种非医学专业的舆论引导中,人们脑海中很快形成了几个关于儿童白血病治疗的固定误区。
给大家讲讲儿童白血病,让大家理清思路,不盲目惶恐,不进误区。
“儿童白血病不骨髓移植,必死无疑?”并非如此。对多数急性淋巴细胞白血病患儿来说,骨髓移植不仅不是唯一的路,也不是治疗的首选方案。
和成人患者相比,白血病患儿规范化疗的效果明显好于骨髓移植,临床治愈率可达到八成。
所以儿童白血病和成人白血病的治疗方法和预后均不能混为一谈。
? 儿童急性白血病主要分为两类,急性淋巴细胞性白血病(简称急淋)和急性髓性白血病。其中,急淋约占八成,急性髓性白血病占两成。
? 白血病要按危险度分层治疗,根据白血病细胞基因分析、免疫表型、血象和治疗反应等指标可分为标危、中危和高危三类。
? 以儿童急淋为例,标危、中危和高危的患者分别占35%、50%、15%,通常只有部分高危患者才需要进行骨髓移植。
“也就是说,超过85%甚至90%的儿童急淋患者是不需要进行骨髓移植的。但是成人急淋患者多数需要骨髓移植才能治好。”
中山大学附属第一医院儿科血液肿瘤专科主任罗学群说:现在舆论关注白血病时,往往没有弄清楚成人和儿童白血病具有不同的特点以及治疗方案的差别,误把成人适合的骨髓移植当成患儿唯一的“救命稻草”。
有些家长觉得没有筹够移植的钱,就不敢带孩子来治病,导致延误救治。
“患儿化疗会撑不下去!”
恰恰相反!成人才撑不下去!
成人患白血病者化疗治愈率低的一个重要原因是成人特别是高龄患者对化疗耐受差,因此不能用药太强。而儿童再生能力旺盛,化疗后容易恢复,因此可以“下猛药”,自然疗效好。
所以,有些儿童患者接受成人方案化疗后,效果比接受儿童方案差很多!
有些儿童患者初期接受了成人方案治疗,后期希望转用儿童方案治疗,但已错过了机会,初期不当的治疗会导致后期无法按儿童方案分层次治疗,使治疗十分棘手。
而且早期不当的治疗可能使白血病细胞耐药,给后续治疗带来困难。因此到熟悉儿童特点和儿童治疗方案的儿科血液专科治疗非常重要。
对于16-20岁的“青春后期”白血病患者,由于其特点接近儿童,而且对强化疗的耐受能力也较好,大量的临床实践和研究证实用儿童方案治疗效果更好。
“骨髓移植移植成功了就什么都好了?”
由于过去做骨髓移植的患儿少,研究的样本不多,大家并没有留意到骨髓移植的远期问题,但近年发现,骨髓移植后的问题并不小。
患儿成人后部分难生育
首先是部分患儿不能生育。“接受骨髓移植者不少不能够生育。” 专家说,这是因为骨髓移植过程中,包括烷化剂等大剂量的化疗除了杀灭白血病细胞外,同时也会不分区别地杀灭精卵细胞。
有接受骨髓移植的患儿到了恋爱阶段,并不知道自己不能生育。家长也十分矛盾,不知是否该把真相告诉孩子的恋人。
专家说,化疗所采用的药物对生育也可能有影响,但比骨髓移植要小得多。
继发肿瘤风险高
其次,临床上发现,接受骨髓移植的患儿患淋巴瘤等继发性肿瘤的风险要高于一般孩子。
治疗白血病的药物都有副作用
必须强调的是,治疗白血病的药物都有副作用,包括化疗和骨髓移植所用的药物,在以拯救生命为第一要务的前提下,究竟是采用化疗还是移植,只能是“两害相权取其轻”。
近年来,儿童白血病的治疗方案一直在改善,副作用大大减少。二十年前普遍使用放疗,但随访发现会导致儿童长不高,继发性肿瘤发生率高。
如今,放疗仅针对少数高危病例,且剂量也减少。同时,降低骨髓移植副作用的研究也在进行中。
? 骨髓移植并不是一劳永逸
“化疗耗日持久,容易复发,花费时间和金钱成本更高,骨髓移植则可一劳永逸。”
其实这是错误的观点,骨髓移植并不是一劳永逸。
骨髓移植的治愈率只有50%-60%,对儿童患者来说,并非是最优选择。
罗学群指出,国际上的共识是,通过医生严格评估,认为化疗治愈机会低于40%-50%的患儿才需要做骨髓移植。
这些高危患者,白血病细胞难以被清除,需要加大化疗强度,以克服耐药的癌细胞,但过高强度的化疗会同时破坏骨髓的正常造血细胞,摧毁造血功能。
这就需要将造血干细胞(或骨髓)移植给患者,使患者的造血功能得以重建,同时免疫功能亦得到重建,进一步清除体内的白血病细胞。