朱锦烨说:“很多家长由于缺少这方面的意识,没有发现孩子的异常,往往拖到很久才来检查。”她在门诊接到的年龄最大的患儿有9岁的,孩子不说话,在妈妈眼中就是一个“调皮蛋”,却没想过是自闭症,“很多孩子是在上幼儿园后,老师发现与其他孩子不同,然后叫家长带来医院检查才发现的。”
目前,世界范围内并未研究出自闭症患病原因,难以提前干预,只能在孩子出生以后,根据孩子的言行来进行判断。朱医生提醒说,如果孩子是患有自闭症的,在婴幼儿期的某些言行、神态可以表现出来,例如不和别人进行眼神交流,辨认不出父母的声音,父母逗他没有反应,5个月左右的孩子不发出交流的咿呀声,说话前很少配合手势,喜欢独处,拿着某样东西重复一个动作等。“自闭症孩子发现最早是在1-2岁时,以前要到3岁才可以确诊,现在3岁之前也可以,3-6岁是最佳的治疗时期,越早发现越早干预,效果越好”。
父母的作用不可替代
自闭症患儿又被称为“星星的孩子”,他们有着常人进不去的世界,需要身边的人不断呼唤,才会做出一点反应。在这个过程中,陪伴在他们身边最多的就是父母,因此,要打开通往自闭症孩子心里的门,父母的作用是不可替代的,尤其是母亲。
朱锦烨介绍说,自闭症患儿没有单独的药物可以治愈,只能靠康复训练。“自闭症患儿的父母都非常辛苦,一个孩子一旦被确诊为自闭症,父母只能一人工作,一人照顾孩子,前者一般是爸爸,后者一般是妈妈,患儿做康复治疗的费用较高,整个家庭的经济负担也会比较重,同时还可能面临来自社会不理解的声音,因此心理压力也比较大”。
她还建议,家长要调整心态,积极提升自己,学习培训技能,在日常生活中结合实际场景时刻对孩子进行培训,这样效果更好。同时,父母要多渠道寻求其他帮助,如家庭、社会、政府多方面的帮助。
目前干预手段不够科学
据悉,我国已确诊孤独症患病人数在160万以上,未确诊人数应该在500万以上,而就诊人数却不足这个数字的1/10。虽然相关部门也开展了一些工作,但由于干预手段不够规范和科学,患儿难以接受好的治疗。据了解,目前江门规范的机构比较少,正规的公办机构只有妇幼保健院和残联,其他全部都是私人机构,资源非常有限,难以提供更好的培训服务。
朱锦烨每月都会接诊几个自闭症儿童,多的时候达十几个,一年下来有100多个孩子,还不包括一些到其他医院检查的患儿。在她接诊的患儿中,有些患儿的家长甚至认为自闭症的孩子让自己“丢了脸面”,不敢带孩子出门,怕别人质疑。她建议,相关部门要加强对自闭症的宣传,多投入资金建设规范的培训机构,为患儿提供更好的康复训练,另一方面,有自闭症孩子的家庭负担很重,也希望政府能够加大对自闭症孩子的投入,多做一些公益宣传和提供政策上的扶持,形成社会共同关注的局面。另外,她希望社会对这些孩子和父母多点宽容和帮助。